Nombre de la Causa: Apoyo a familias afectadas por los Trastornos
Congénitos de la Glicosilación (CDG).
Tipo de población beneficiada: Niños y familias afectadas por la enfermedad
rara de CDG.
Nombre de la organización: CDG México
CDG México es una organización benéfica sin fines de lucro, que apoya a pacientes y familias afectadas por los trastornos congénitos de la glicosilación (CDG). Servimos como una plataforma para conectar a pacientes y sus familias, con médicos e investigadores en México y en todo el mundo para promover el bienestar de los pacientes y la investigación en el campo de CDG.
Familias y pacientes
Ayudamos a los pacientes y a sus familiares mediante :
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Aprovechar los recursos y los conocimientos necesarios para lograr una mejor comprensión de CDG.
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Promover una comunicación significativa entre pacientes, familiares, médicos e investigadores.
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Habilitar nueva investigación transacional que refleje la urgencia de la comunidad CDG.
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Representar la perspectiva y los intereses de la comunidad en conferencias e instituciones relevantes.Contacto: Mariana Esquinca
Correo electrónico: mariana@cdgmexico.org
